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05.4 生活中最好的事,就是能自己上厕所(1/2)

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比尔·托马斯想要重建疗养院,克伦·威尔逊希望彻底取消疗养院,代之以辅助生活机构。但他们追求的是同样的理念:帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。托马斯的第一步是提供生物给人们照料,威尔逊的第一步是给他们一扇可以上锁的门和一间属于自己的厨房。这些项目互为补充,从而改变了老年护理从业者的观念。问题不再是因为身体机能衰退而被迫依赖他人的人们是否还可能过上更好的生活——这显然是可能的。现在的问题是:幸福的晚年生活需要哪些基本要素?全世界的疗养业专业人士都在寻找答案。2010年,当路·桑德斯的女儿谢莉为父亲寻找疗养院时,她并没有这么强烈的想法。为路这样的人存在的绝大多数地方都还是像监狱一样,这令人沮丧。然而,试图重新规划依赖性生活的新地方和新项目已经在全美各大城市蓬勃涌现。

在波士顿郊区,距我家20分钟车程的查尔斯河畔,就有一家名叫新桥(newbrid)的新型退休社区。它是按照标准的持续护理框架修建的——包括独立生活区、辅助生活区和疗养区。但是,这家不久前我刚刚造访的疗养院跟我之前熟悉的疗养院完全不一样。新桥不是把60个人安置在无尽头的医院走廊两侧共用的房间里,而是将社区划分为面积较小的单元房,每个单元房入住不超过16个人。每一个单元房被称为一“家户”(hoehold),也打算具有家庭的功能。所有房间都是私密的,围绕着一个共同生活区,包括餐厅、厨房和活动室——像个家一样。

每个家户中的人口数必须符合人性的要求,这是一个关键的考虑。研究发现,住在人数少于20的单元房,人们产生焦虑和抑郁的情况会更少,会有更多社交和友谊,安全感提升,与员工的互动更多——即便居民患有老年痴呆症也是如此。但是除了面积,这里的设计还有更多的优点。家户的修建特意要避免给人医院门诊的感觉。开放的设计使居民可以看见别人在做什么,鼓励他们加入和参与。中心厨房的存在意味着,如果有人想加个餐,他就可以加个餐。仅仅是驻足观看了一会儿,我就看得出里面的所有活动的确会像真的在家里一样。两位男士在餐厅打牌,一名护士在厨房填写表格,而不是回到护士站。

除了建筑以外,还有更多细节的不同。我碰见的员工似乎与我在其他疗养院遇到的员工对于工作有着不同的信念和期盼。例如,行走不被视为一种反常行为,这在我遇见99岁的已是曾祖母的罗达·梅克沃尔时立刻显现。像路·桑德斯一样,她也有血压问题,还有导致她频频跌倒的坐骨神经痛。更糟糕的是,她还患有老年性视网膜病变,眼睛几乎失明。

“下次如果看见你,我会认不出你。你灰蒙蒙的,”梅克沃尔告诉我,“但是你在微笑。这我看得见。”

她的思维依然敏捷、敏锐,但是失明和跌跤构成的糟糕组合,使她没有24小时护理根本无法生活。在一般的疗养院,她会由于安全原因只能坐轮椅。而在这里,她还在走路。显然,这有危险。尽管如此,这里的员工明白运动的重要性——不仅仅是为了她的健康(一旦坐上轮椅,她的体力就会迅速衰退),甚至更是为了她的幸福。

“噢,感谢上帝,我可以自己走到卫生间。”梅克沃尔告诉我,“你会认为这没什么,因为你还年轻,等你年龄大了就明白了:生活中最好的事情就是你能自己去卫生间。”

她说她2月份就要满100岁了。

“太令人惊讶了。”我说。

她回答道:“是有点儿老。”

我告诉她我祖父差不多活到110岁。

她说:“天呐,我可不想这样。”

仅仅几年之前,她还拥有自己的房子。“我在那儿好开心啊。我是在生活,我过的是人应该过的生活:我有朋友,能玩游戏。有个人会开车,我们说走就走。我是在生活。”然后出现了坐骨神经痛,跌跤、视力丧失也接踵而至。她一开始被送到一所疗养院,而不是这里。她在那儿的经历很可怕,几乎失去了所有——她的家具、她的纪念品,并且跟别人同居一室。那里执行规定严格的时间表,床头挂着十字架,“作为犹太人,这是我不喜欢的”。

她在那里住了一年后搬到了新桥,她说:“没法比,没法比。”这跟戈夫曼笔下的精神病院相反。先驱者们认识到,人类既需要隐私也需要共同体, 需要灵活的日常节奏和模式,还需要与周围的人形成互相关心的关系。梅克沃尔说:“在这里,感觉像住在自己家里一样。”

在拐角处,我碰到79岁的安妮·布雷弗曼和86岁的丽塔·康恩。她们说上周看电影去了。这不是官方的、预先安排的集体活动,仅仅是两个朋友决定周四晚上去看《国王的演讲》。布雷弗曼戴了一条漂亮的绿松石项链,康恩打了腮红,涂了蓝色眼影,穿了一件新外套。由于多发性硬化,布雷弗曼腰以下瘫痪,以电动摩托车代步;康恩容易跌跤,需要用助步车。所以想看电影,必须得有一位护理助理答应跟她们一起去才行。而且,她们还得付15美元请轮椅车送她们去。但是,她们知道自己能去成。现在,她们期待着下次用影碟机看《欲望都市》。

康恩顽皮地问我:“你读过《五十度灰》(fifty shades of grey)没?”

我谦卑地承认,我没读过。

“我从来没有听说过性虐之类的东西。”她满怀惊奇。她想知道我听说过没有。

我真的不想回答这个问题。

新桥允许居民饲养宠物,但是并不像比尔·托马斯的“伊甸选择”那样积极引进动物,所以动物不是那儿生活的重要内容。但儿童是。新桥和一所包括幼儿园到八年级学生的私立学校共用场地,两个地方联系紧密。其中,部分身体还不错、不需要很多帮助的居民会担任学校的导师和图书管理员。学到第二次世界大战的班级会请来参加过第二次世界大战的老兵,听老兵们讲述亲历的故事,掌握第一手资料。学生们每天也在新桥进进出出。低年级学生每月和居民共同举行活动——艺术展、节日庆典,或者音乐表演;五六年级的孩子们同居民一起上健身课;中学生学习怎样跟老年痴呆症患者协作,同疗养院居民一起参加交友项目。孩子们和居民形成亲密个人关系的情况并不少见。有个孩子与一位患有严重的阿尔茨海默病的居民交上了朋友,老人去世的时候,这个孩子甚至被邀请在他的葬礼上发言。

“那些小孩子都很迷人。”丽塔·康恩说。她告诉我,她和孩子们的关系是生活中让她最觉得满足的两件事之一。另一件事是她能够上课。

“上课!上课!我热爱上课!”她上了一门由独立生活区一位居民讲授的时事课。当她知道奥巴马作为总统还没有访问以色列时,她愤怒地发了一封邮件给他。

“我真的觉得我必须要告诉这个人,抬起屁股,赶紧去一趟以色列。”

住在这种地方,费用应该难以承受,但这些人都不是富人。丽塔·康恩以前是病历管理员,她丈夫是一所高中的咨询老师,负责就业咨询等问题。安妮·布雷弗曼是马萨诸塞州总医院的护士,她丈夫从事办公用品业务。罗达·梅克沃尔过去担任会计,她丈夫是纺织品销售员。的确,新桥疗养院70的居民为了支付疗养院的费用已经耗尽了存款,全靠政府资助。

通过与犹太社区的密切关系,新桥获取了大量的慈善捐助,这是它顺利运营的关键。但是,在距其不到一小时车程的地方,在谢莉家附近,我拜访了一家完全不具备新桥那样的资源,但同样具有革新性的疗养院。彼得·山伯恩之地(peter sanborn pce)建于1983年,是政府补贴性公寓,有73个单元房,提供给社区里独立的低收入老人居住。自从1996年担任主任以来,杰奎依·卡尔森就没打算给大家提供疗养院水平的护理。但是,随着住户一年年老去,她觉得自己必须找到一种途径,在他们愿意的情况下,永远容留他们——他们的确愿意。

最初,他们只需要有人帮着做些家务。卡尔森安排当地的一家机构派人上门帮他们洗衣服、购物、打扫卫生,等等。后来,有些居民身体更弱了,她又安排他们看物理治疗师,治疗师给他们配了拐杖和助步车,教他们做增强体力的锻炼。有些住户需要导尿管、护理皮肤伤口,还有些人需要医疗服务,于是她给他们安排上门服务护士。当家庭护理机构告诉她需要把居民送到疗养院时,她嗤之以鼻。她成立了自己的机构,雇人做那些必须有人做的工作,给老人们提供从饭食到预约医生的服务。

后来,有个老人被诊断患了阿尔茨海默病。“我照顾了他几年,”卡尔森说,“但是,他的情况越来越严重,而我们并没有做好准备。”他需要全天候的检查,需要人帮他如厕。她觉得她能够提供的帮助已经到了极限,只好把他送去了疗养院。但是他的几个儿子都参与了一个慈善项目——治疗阿尔茨海默病基金(cure alzheir’s fund),该基金募款为山伯恩之地雇请了第一个夜班工作人员。

十多年后,70多位老人中,只有13位仍然独立生活;25位老人需要提供饭食、 代为购物等服务;35位老人需要个人护理服务,有时候需要24小时服务。但是,山伯恩之地不愿成为一家有资质的疗养院或者辅助生活机构。它的正式身份仍是一个低收入者入住的公寓楼——虽然这里的管理者决心不论什么情况都要帮助人们住在自己家里,按照自己的方式生活,直到生命的终点。

我遇到一位名叫露丝·巴雷特的住户。她让我意识到一个人可以在存在那么残疾的情况下,仍能住在自己的家里。卡尔森说,露丝85岁了,已经在这儿住了11年。由于患有出血性心力衰竭和慢性肺病,她需要输氧;由于关节炎和糖尿病导致的并发症,她已经4年没走过路了。

坐在电动轮椅上的巴雷特反驳说:“我在走路。”

卡尔森轻声笑着说:“你没走路,露丝。”

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