第五百九十三章 病(2/2)
曾经在飞机上,有个人下巴掉了,当时碰到了钟明和他的老师,出手把下巴装上了,现如今这些白松也会,卸关节再安装还是很轻松的。
杨瑞日阿吧阿吧地疼的要死,就是没办法发出一句话,然后白松把他的下巴又装了回去:“别自讨苦吃。”
杨瑞日默默地闭上了双眼,两行泪立刻流了出来。
“到底怎么回事,有什么苦衷,告诉老师。”唐教授看到这一幕,也受不了,有些心软。
“有人找我,想...”杨瑞日舌头流血,下巴也疼,但还是断断续续地说了这个情况。
杨瑞日家庭条件算是很不错的,他有一个姐姐,去年生了一个孩子。
天不遂人愿,他的小外甥女,在出生了6个月之后,突发1型sma症,又叫脊髓性肌萎缩症。
这个病,几乎是绝症,是基因类疾病。
在婴儿体检和出生时,看不出太大的异常,六个月后,会迅速发病,四肢无力,肌肉张力低下,下肢呈现“蛙腿”状。由于肋间肌比膈肌受累更重,呼吸矛盾,胸部呈现“钟形”畸形,然后,绝大部分在2岁内死于呼吸衰竭。
他姐姐是高龄产妇了,前面两次怀上的宝宝都意外流产,第三个又出了这个问题。
这个病还不如流产呢!
为这个事伤透了心的杨瑞日到处求医问药,才知道国外已经有了一种新技术,有一种药物,叫做诺西那生钠注射液,这个药能改变smn2前mrna的剪接,从而增加完整长度smn蛋白的产生。
目前国内还没有。(注1)
2012年的时候,欧美就有了这种药物,治疗费用,一年折合人民币接近1000万。
也许正如一部电影所说:这世界上只有一种病,就是穷病,治不好的!(注2)
想找杨瑞日交换情报的人,给出了一个他难以拒绝的条件:把杨瑞日的外甥女送到国外,把她列入长期诺西那生钠注射液观察序列里,也就是说,以后所有的药都不用掏钱。
这个条件,其实就是外甥女的命。
杨瑞日想试试。
他知道这是个万劫不复的坑,也知道对方会一直用这个事拿捏他,但是他没有办法。
这个病第二年开始治疗费用会减少到二三百万,这虽然也是天文数字,但是家里勉强可以凑,而且以后价格只会越来越便宜,所以他想先糊弄过第一年。
...
听到这里,唐教授的表情里,失望与低沉已经逐渐消散,取而代之的是一种悲凉。
“国有国法。”
过了足足两分钟,唐教授叹了一口气,最终说道。
杨瑞日这位博士生肯定是完了,这个事性质很严重,这也代表着,杨瑞日的外甥女也等同于被判了死刑。
这个可怜的小娃娃,来世间区区数月,就感受到了这个世界上最残酷的东西和最无私的爱,也不知道是缘是劫。
至于治疗,在座的没有一位不觉得沉重。
这个价格,没有任何一个人敢说帮忙,即便王华东在,也没办法。
...
有些事,到底,对还是错呢
...
注1:截止到2020年8月,这个药国内已经有了,一支约70万人民币,进口,而且正在准备列入医保。(澳洲41美元那个是谣言,那不是售价)
注2:节选自电影《我不是药神》